Men nu tänkte jag göra ett nytt försök och till att börja med förnya bloggen lite. Jag kommer att ändra lite inriktning på bloggen så att den mestadels kommer att handla om de kläder jag syr till barn med Epidermolysis Bullosa (EB). Dessa barn kallas även för fjärilsbarn eftersom deras hud är lika skör som en fjärils vingar. Jag vet att jag skrivit om sjukdomen förut, men den behöver all uppmärksamhet den kan få. Eller framför allt de barn som har denna (ännu) obotliga sjukdom.
Jag kommer allt eftersom att lägga in länkar som rör EB och självklart även mina kläder som jag själv har sytt.
Precis som tidigare kommer det mest att bli heldressar med fötter till små babys, där alla sömmar är utåt och är lätta att ta av och på.
Här är två länkar till en början:
EB föreningen
Socialstyrelsen - Epidermolysis Bullosa
Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor över hela kroppen. Det finns ingen behandling mot sjukdomen i dagsläget. Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder "avlossning av överhuden" och bullosa "blåsbildande".
De tre vanligaste EB-sjukdomarna är EB simplex (EBS), junktional EB (JEB) och dystrofisk EB (DEB).
Den allvarligaste formen, Herlitz, drabbar alltid barn i spädbarnsåldern och är dödlig, oftast dör patienten inom något år. Dödligheten grundar sig i att infektionsrisken är extremt hög vid så omfattande hudavlossningar som förekommer vid denna typ. Denna variant är extremt sällsynt.
Källa: www.wikipedia.org
Källa: www.wikipedia.org
Välkommen tillbaka,ska bli kul och se vad du gör för underbara verk till en bra sak
SvaraRadera